Wat is epilepsie bij kinderen en jongeren?
Epilepsie
Epilepsie of vallende ziekte is een hersenaandoening die in aanvallen van stuipen verloopt.
- Heeft je kind 1 aanval van stuipen gehad?
- Dat betekent nog niet dat het aan epilepsie lijdt.
- Sommige situaties kunnen immers een eenmalige aanval uitlokken (zie verder).
- Heeft je kind minstens 2 aanvallen van stuipen gehad, met een tussenpoos van minstens 24 uur, zonder uitlokkende factor? Dan spreken we van epilepsie.
Aanval van stuipen
Een aanval van stuipen is het gevolg van een plotse, tijdelijke verstoring van het elektrisch evenwicht in de hersenen. Met andere woorden: er vindt een soort van ‘kortsluiting’ in de hersenen plaats.
De aanval kan:
- epileptisch of niet-epileptisch zijn;
- focaal of veralgemeend zijn:
- Focaal betekent dat de aanval begint in een bepaald gebied van de hersenen.
- Het soort en de ernst van de symptomen hangen dus af van de plaats in de hersenen waar de epileptische activiteit zit.
- De stuipen komen dus (eerst) voor op bepaalde plaatsen van het lichaam.
- Veralgemeend betekent dat de aanval begint in beide hersenhelften.
- We noemen het ook wel een veralgemeende tonisch-clonische aanval of ‘grand mal’ (grote aanval).
- De stuipen zijn vanaf het begin van de aanval aanwezig aan beide kanten van het lichaam.
- Focaal betekent dat de aanval begint in een bepaald gebied van de hersenen.
Tussen de aanvallen door werken de hersenen normaal.
Duurt een aanval langer dan 5 minuten? Dan bestaat het risico op hersenbeschadiging. Zo’n beschadiging kan neurologische stoornissen veroorzaken tussen de aanvallen door.
Oorzaken
Bepaalde situaties kunnen een eenmalige aanval van stuipen uitlokken. We spreken dan nog niet van epilepsie. Dat is bijvoorbeeld het geval bij:
- koorts bij een jong kind (koortsstuipen);
- een infectie in de hersenen, bijv. hersenvliesontsteking;
- een hoofdletsel;
- stoornissen in de stofwisseling zoals een te hoge of te lage bloedsuikerspiegel, zuurstoftekort …;
- sommige medicijnen.
Vanaf 2 of meer aanvallen met een tussenpoos van meer dan 24 uur, spreken we van epilepsie. Er zijn vele oorzaken van epilepsie bij kinderen, bijvoorbeeld:
- een genetische oorzaak;
- een misvorming in de hersenen;
- een hoofdletsel.
Gevolgen
Er zijn goedaardige vormen van epilepsie:
- Die hebben geen invloed op de ontwikkeling van het kind.
- Ze verdwijnen spontaan als het kind ouder wordt.
Maar epilepsie of de oorzaak ervan kan bij ongeveer 1 op de 3 kinderen verschillende problemen geven, zoals:
- een ontwikkelingsachterstand;
- leerproblemen;
- gedragsproblemen;
- psychologische problemen zoals angst of depressie;
- slaapstoornissen.
Hoe vaak komt epilepsie bij kinderen voor?
Epilepsie treft ongeveer 4 kinderen op 1.000.
Hoe kan je een epileptische aanval herkennen?
De symptomen hangen af van waar in de hersenen de elektrische storing (epileptische activiteit) zit. Sommige aanvallen zijn indrukwekkend, andere merk je minder duidelijk op.
Symptomen zijn ook afhankelijk van de leeftijd van het kind op het moment van de eerste aanval. Zo hebben:
- kinderen ouder dan 6 jaar en jongeren epileptische aanvallen die lijken op die van volwassenen;
- kinderen jonger dan 6 jaar epileptische aanvallen die minder lijken op die van volwassenen.
Vóór de aanval
Vóór de aanval kunnen de volgende tekenen aanwezig zijn:
- een warm gevoel in het bovenste deel van de buik;
- specifieke gewaarwordingen zoals:
- een rare smaak in de mond;
- eigenaardige geuren;
- …
Tijdens de aanval
Tijdens de aanval kan je kind:
- afwezig zijn, afgesneden lijken van de wereld. Afwezigheid komt vaak voor. Je herkent het aan:
- bewustzijnsverlies gedurende enkele seconden;
- plotseling stoppen met praten, spelen of doen waarmee het bezig was;
- niet reageren;
- in de ruimte staren;
- automatische bewegingen maken met de mond;
- bleek zien ...
- ongecontroleerde bewegingen maken:
- snel en herhaaldelijk de armen en benen buigen en strekken;
- bewegingen maken met het gezicht, de ogen, de oogleden;
- het hoofd wiegen;
- schreeuwen, vreemde geluiden maken;
- rondstappen;
- kleren losscheuren;
- plotseling kracht verliezen:
- plotseling op de grond vallen;
- een voorwerp laten vallen;
- dingen voelen, horen of zien die er niet zijn;
- anders ademen;
- overgeven, urine verliezen;
- bleek of blauw zien;
- geheel of gedeeltelijk het bewustzijn verliezen.
Na de aanval
Het kind kan:
- verward zijn: moeite hebben om zich te concentreren, om te weten waar het is …;
- moe en slaperig zijn;
- hoofdpijn en spierpijn hebben;
- zich misselijk voelen of overgeven;
- zich tijdelijk zwak voelen in een deel van het lichaam.
Status epilepticus
Een status epilepticus is de naam voor een epileptische aanval die 5 minuten of langer duurt. De symptomen zijn dezelfde als bij een normale aanval, maar de aanval duurt gewoon langer.
Hoe stelt je arts epilepsie bij je kind vast?
Heeft je kind minstens 2 aanvallen met stuipen gehad, met een tussenpoos van minstens 24 uur, en zonder uitlokkende factor? Dan is er sprake van epilepsie.
Het is belangrijk om de diagnose snel te stellen. Zo kan je arts de juiste behandeling voorstellen. Dat vergroot de kans dat alles goed gaat met je kind.
Als je arts aan epilepsie denkt, verwijst die je meteen door naar het ziekenhuis.
Verhaal
Je arts stelt je vragen over:
- de tekenen net voor de aanval;
- de symptomen en de duur van de aanval;
- of het kind al dan niet het bewustzijn verloor;
- de uitlokkende factoren, zoals stress, slaapgebrek, alcohol …;
- de tekenen na de aanval;
- …
Onderzoeken
De onderzoeken dienen om:
- de juiste diagnose te stellen;
- indien nodig een behandeling te starten.
De volgende onderzoeken zijn mogelijk:
- een bloedonderzoek, bijv. om de suikerspiegel te meten;
- een onderzoek om de hersenen te bekijken, zoals een CT-scan of nucleaire magnetische resonantie (NMR of MRI);
- een lumbaalpunctie, wanneer je arts denkt dat een infectie van het zenuwstelsel de aanval heeft veroorzaakt;
- een elektro-encefalogram (EEG) om de elektrische activiteit van de hersenen te meten en te zien of er nog epileptische activiteit aanwezig is;
- videobewaking en opname van een aanval;
- genetisch onderzoek.
De motorische en intellectuele ontwikkeling van je kind worden eveneens opgevolgd.
Wat kan je zelf doen?
Heb je als jongere last van epileptische aanvallen?
Probeer een regelmatige levensstijl na te streven, bijvoorbeeld:
- maaltijden op vaste tijdstippen;
- een regelmatig slaappatroon.
Slaapgebrek, alcohol en stress en lichtflitsen kunnen een aanval uitlokken. Probeer dus:
- voldoende te slapen;
- geen alcohol te drinken;
- druk en stress te vermijden;
- niet te veel tijd door te brengen voor de televisie of de computer;
- niet te dicht bij het scherm te zitten;
- de kamer goed te verlichten wanneer je naar een scherm kijkt;
- een zonnebril te dragen wanneer de zon fel schijnt.
Lijdt je kind aan epilepsie?
De diagnose epilepsie is vaak een bron van stress voor het gezin. Veel ouders vinden het niet eenvoudig om in te schatten welk toezicht of welke extra ondersteuning hun kind nodig heeft. De antwoorden zijn niet altijd gemakkelijk te vinden. Neem enkele noodzakelijke voorzorgsmaatregelen, maar laat je kind zo normaal mogelijk leven.
Het is belangrijk om te streven naar de best mogelijke algemene ontwikkeling van je kind.
Probeer een regelmatige levensstijl na te streven, bijv.:
- maaltijden op vaste tijdstippen;
- een regelmatig slaappatroon.
Slaapgebrek, alcohol en stress en lichtflitsen kunnen een aanval uitlokken. Probeer er dus voor te zorgen dat je kind:
- voldoende slaapt;
- geen alcohol drinkt;
- druk en stress vermijdt;
- niet te veel tijd doorbrengt voor de televisie of de computer;
- niet te dicht bij het scherm zit;
- in een goed verlichte kamer zit wanneer het naar een scherm kijkt;
- een zonnebril draagt wanneer de zon fel schijnt.
Enkele voorzorgsmaatregelen:
- Zorg ervoor dat de deur van de badkamer of het toilet altijd open kan.
- Geef de voorkeur aan douchen, vermijd baden in een vol bad.
- Gebruik een thermostatische kraan om het risico op brandwonden te vermijden.
- Gebruik een plastic beker in plaats van een glas.
- Laat je kind niet op een ladder of in een boom klimmen.
- Zorg ervoor dat je kind een helm draagt als het fietst of bepaalde sporten beoefent.
- Informeer de school. Zo weten ze daar wat ze moeten doen als je kind een aanval krijgt.
Reizen:
- Je kan zonder problemen reizen.
- Bepaalde medicijnen, bijvoorbeeld tegen malaria, kunnen ervoor zorgen dat er makkelijker aanvallen ontstaan. Bespreek dit met je arts.
Heeft je kind een aanval van epilepsie?
- Haal alle gevaarlijke voorwerpen in de buurt weg.
- Zorg ervoor dat je kind goed kan ademen:
- Maak te strakke kleding los.
- Leg je kind in zijligging, in veiligheidshouding.
- Steek niets in zijn of haar mond of tussen de tanden:
- Dat heeft geen enkele zin.
- Het kan de tanden beschadigen of stuk maken.
- Probeer de bewegingen van je kind niet te bedwingen of te verhinderen.
Bel onmiddellijk de hulpdiensten (112):
- wanneer het zijn of haar eerste aanval is;
- wanneer de aanval 5 minuten of langer duurt;
- wanneer een tweede aanval begint terwijl je kind nog niet bij bewustzijn is.
Probeer te onthouden hoe de aanval precies verliep. Die informatie is erg belangrijk om de diagnose te stellen.
Wat kan je arts of zorgverlener doen?
Heeft de aanval een precieze oorzaak, zoals een infectie? Dan behandelt je arts de oorzaak.
Spoedbehandeling
Bij een status epilepticus geeft de arts noodmedicatie om de aanval te stoppen en te voorkomen dat ze opnieuw begint.
Onderhoudsbehandeling
Medicijnen (anti-epileptica) genezen epilepsie niet, maar verminderen wel de gevoeligheid voor aanvallen. Een onderhoudsbehandeling doet het aantal aanvallen afnemen en kan er mogelijk voor zorgen dat de aanvallen volledig verdwijnen.
De specialist in aandoeningen van het zenuwstelsel bij kinderen (neuropediater) bepaalt aan de hand van het type epilepsie welke medicatie je kind moet nemen.
Sommige medicijnen hebben bijwerkingen. In dat geval is regelmatige opvolging van het gewicht of via een bloedonderzoek noodzakelijk.
Omdat epilepsie samen kan gaan met ontwikkelings- en leerproblemen, zijn vaak meerdere zorgverleners betrokken bij de zorg voor je kind. Je arts zal jullie advies geven en doorverwijzen voor zorg die jullie nodig hebben. Bijvoorbeeld een logopedist, kinesist, psycholoog …
Andere behandelingen
Ongeveer 1 op de 5 kinderen reageert niet op behandeling met medicijnen. We spreken dan van refractaire epilepsie. Is dat voor jouw kind het geval? Dan zijn andere behandelingen mogelijk, bijvoorbeeld:
- ketogeen dieet:
- Bij dit dieet verminder je suikers (koolhydraten) drastisch en verhoog je vetten (lipiden). Het lichaam produceert dan ketonen. Die werken op de hersenen als een anti-epilepticum.
- Je kind start een ketogeen dieet meestal in het ziekenhuis, onder begeleiding van voedingsspecialisten.
- stimulatie van de vagale zenuw (NVS of Vagus Nerve Stimulation):
- De vagale zenuw loopt in de nek en geeft signalen door tussen de hersenen en andere delen van het lichaam.
- Via een kleine opening onder de huid in de nek plaatst de arts 2 metalen draden (elektroden) rond de vagale zenuw. Onder het sleutelbeen, in de huid, komt een soort batterij (stimulator). De stimulator wordt aangesloten op de elektroden. Dat is een kleine ingreep waarvoor je een dag in het ziekenhuis moet blijven.
- De stimulator stuurt kleine elektrische signalen naar de elektroden. De vagale zenuw geeft die signalen door aan de hersenen. Daarmee verandert de elektrische prikkelbaarheid van de hersenen.
- hersenoperatie:
- De arts verwijdert het gebied in de hersenen dat verantwoordelijk is voor epileptische aanvallen. Vóór de operatie wordt nagegaan of dit deel van de hersenen geen belangrijke functies controleert.
- Vóór de operatie moet het kind tijdens een ziekenhuisopname een aantal onderzoeken ondergaan.
- diepe hersenstimulatie (DBS of Deep Brain Stimulation):
- De arts plaatst elektroden in twee gebieden in het midden van de hersenen. Hij of zij plaatst een batterij (pacemaker) in de huid, onder het sleutelbeen. De batterij is via een onzichtbare draad onder de huid verbonden met de elektroden in het hoofd.
- De pacemaker stuurt kleine elektrische signalen naar de elektroden. Die signalen helpen om de elektrische activiteit in de hersenen, die verantwoordelijk is voor de aanvallen, onder controle te houden.
- Vaak moet je bij deze behandeling de anti-epileptica verder nemen, maar het medicatieschema kan worden aangepast.
Meer weten?
- BCFI (Belgisch Centrum voor Farmacotherapeutische Informatie): informatie over anti-epileptica
- Rijgeschiktheidscentrum CARA (video)
- Thuisarts.nl: epilepsie
- FarmaInfo: informatie over geneesmiddelen
Patiëntenverenigingen en zelfhulpgroepen
Bronnen
- www.ebpnet.be
- Epilepsy in Children. DynaMed. EBSCO Information Services. November 2018. Geraadpleegd op 09 mei 2022.
- Seizure in children. DynaMed. EBSCO Information Services. November 2018. Geraadpleegd op 9 mei 2022.
- Management of Epilepsy in Children. DynaMed. EBSCO Information Services. December 2018. Geraadpleegd op 17 mei 2022.
- Childhood Absence Epilepsy. DynaMed. EBSCO Information Services. November 2018. Geraadpleegd op 16 mei 2022.
- Status Epilepticus in Children. DynaMed. EBSCO Information Services. November 2018. Geraadpleegd op 18 mei 2022.
- Seizures and epilepsy in children: Classification, etiology, and clinical features. UptoDate. Versie 30 jun 2021. Geraadpleegd op 16 mei 2022.
- Epilepsy in children: Comorbidities, complications, and outcomes. UptoDate. Versie 9 maart 2021. Geraadpleegd op 16 mei 2022.