Wat is het?
Epilepsie of vallende ziekte is een hersenaandoening met aanvallen. Bij twee of meer aanvallen in een jaar spreekt men van epilepsie. De eerste aanvallen beginnen vaak op de kinderleeftijd en bij jong volwassenen (rond de 20 jaar).
Een epilepsieaanval wordt ook wel een insult, een convulsie of een toeval genoemd. Het ontstaat door een plotselinge, tijdelijke verstoring van het elektrisch evenwicht in de hersenen. Het is alsof er even een soort ‘kortsluiting’ in de hersenen is.
Wanneer een kind één epileptische aanval heeft gehad, betekent het nog niet dat het epilepsie heeft. Er zijn immers situaties die een epileptische aanval kunnen uitlokken zonder dat er sprake is van epilepsie, bv. hoge koorts, hersenbloeding en/of hersenschade door eender welke oorzaak (infectie, ongeval…).
Verwar epilepsie ook niet met stuipen. Epilepsie kan gepaard gaan met stuipen, maar niet alle stuipen worden veroorzaakt door epilepsie. Het verschil tussen bijvoorbeeld een koortsstuip en epilepsie is dat een koortsstuip enkel optreedt bij koorts, voornamelijk bij jonge kinderen tot ongeveer 6 jaar. Het heeft in de regel geen nadelige gevolgen voor de ontwikkeling van het kind. Ook na een koortsstuip moet een kind nagekeken worden door een arts.
Er zijn goedaardige vormen van epilepsie bij kinderen die de ontwikkeling van het kind niet verstoren, en spontaan verdwijnen op volwassen leeftijd. Dat komt omdat de hersenen van een kind nog niet volledig ontwikkeld zijn.
Hoe vaak komt het voor?
Ongeveer 4 op 1.000 kinderen heeft epilepsie. Hiervan wordt 20% als ernstig beschouwd, waarbij er nog aanvallen optreden ondanks correcte medicatie.
Bij ongeveer een derde van de kinderen met epilepsie zijn er neurologische problemen zoals ontwikkelingsachterstand, leerproblemen of motorische stoornissen (beperkingen in bewegingen).
Hoe kan je het herkennen?
Als je een epilepsieaanval voor het eerst ziet, kan dat zeer beangstigend zijn. Sommige aanvalsvormen zijn heel spectaculair, andere zijn eerder subtiel en vallen bijna niet op. Dit is afhankelijk van de plaats waar de storing begint. Sommige aanvallen beginnen in een bepaald hersengebied (focale of partiële aanvallen), terwijl anderen verspreid beginnen over beide hersenhelften (gegeneraliseerde aanvallen).
Een epileptische aanval kan zich uiten op verschillende manieren:
- volledige of gedeeltelijke stoornis van het bewustzijn. Het kind kan 'weg zijn van de wereld'. Een typische vorm is de 'absence', waarbij het kind even (enkele seconden) staart met een blik die op oneindig staat. Omdat het zo kortstondig is, kan het heel lang duren eer de diagnose wordt gesteld;
- onwillekeurige (schokkerige, houterige, ritmische) bewegingen die het kind niet kan controleren;
- automatische handelingen zoals slikken, kauwen, trekken aan kledij of aan voorwerpen;
- plots krachtsverlies, bv. staan, en dan plots op de grond vallen, of plots en ongewild voorwerpen laten vallen;
- zintuiglijke ervaringen: het kind ruikt, hoort of ziet iets dat er niet is;
- spastische bewegingen: armen en benen buigen en strekken zich heel snel na elkaar;
- een 'tonisch-clonische aanval' of wat de meeste mensen kennen als een 'epileptische aanval': eerst verstijven de spieren (tonische fase). Ook de stembanden (eveneens spieren) trekken dan samen, waardoor het kind een schreeuw kan uiten. Nadien verliest het het bewustzijn. Daarna start de clonische fase, waarbij armen en benen ritmisch samentrekken. Na een paar minuten stopt de aanval. Ongecontroleerd plassen en stoelgangverlies zijn mogelijk. Het bewustzijn komt gestaag terug. Na een aanval voelt het kind zich moe, verward en wat duizelig.
Hoe stelt je arts de aandoening vast?
Ondanks de vele en uiteenlopende tekenen zal de arts snel aan epilepsie denken. Een vroege diagnose is belangrijk en verbetert de prognose.
Om de oorzaak te achterhalen, worden doorgaans heel wat onderzoeken uitgevoerd. De basis voor de diagnose is een gedetailleerd overzicht van de aanvallen, met een nauwkeurige beschrijving van het verloop ervan, het aantal en de uitlokkende factoren. Soms regelt men hiervoor een ziekenhuisopname waar je onder videobewaking blijft en een aanval op beeld wordt vastgelegd.
Eveneens onontbeerlijk in de diagnose zijn een EEG (elektro-encefalogram) en een hersenscan. Een EEG registreert de elektrische golven van de hersenen en met een scan wordt nagegaan of er een zichtbare afwijking is aan de hersenen.
In sommige gevallen gebeurt aanvullend onderzoek d.m.v. een bloedonderzoek of genetisch onderzoek.
Daarnaast worden de motorische en intellectuele ontwikkeling van het kind getest en opgevolgd.
Wat kan je zelf doen?
De diagnose epilepsie is voor ouders en kind heel ingrijpend. Streven naar een zo goed mogelijke algemene ontwikkeling van het kind is het belangrijkste. Zorg voor een regelmatig leef-, eet- en slaappatroon met zo weinig mogelijk drukte.
Sommige factoren zoals onvoldoende slaap, alcohol, stress en lichtflitsen kunnen een aanval uitlokken zonder er de oorzaak van te zijn. Het is belangrijk om het kind te leren om deze factoren te vermijden: niet te lang tv-kijken of met de computer bezig zijn, goede achtergrondverlichting, voldoende afstand tussen ogen en scherm, dragen van een zonnebril bij sterk zonlicht...
Zorg ervoor dat de deuren van badkamer of toilet nooit op slot zijn.
Laat het kind bij voorkeur douchen, en niet in een vol bad gaan liggen.
Gebruik een thermostatische kraan; zo is er nooit gevaar voor brandwonden.
Gebruik een plastic drinkbeker i.p.v. een glazen.
Laat het kind niet op ladders of in bomen klimmen, en zorg ervoor dat het een helm draagt bij fietsen en sommige sporten.
Reizen is geen probleem.
Sommige medicatie (zoals bv. malariapillen) kunnen de drempel voor een aanval wel verlagen. Bespreek dit vooraf met je arts.
Krijgt je kind een aanval, zorg er dan voor dat alle gevaarlijke voorwerpen uit zijn buurt zijn en de ademhalingswegen vrij zijn. Leg het kind op zijn zij, maak spannende kledij los. Steek niets in de mond of tussen de tanden. Probeer ook niet om de schokkende bewegingen tegen te houden.
Bij een eerste aanval of bij een veralgemeende aanval die langer dan 5 minuten duurt, bel je best onmiddellijk 112.
Wat kan je arts doen?
Epilepsie geneest niet met medicatie. Wel verlaagt het de gevoeligheid voor aanvallen, en kan het zo aanvallen voorkomen.
Er bestaan meerdere soorten medicijnen tegen epilepsie, met elk zijn kenmerken en bijwerkingen. Het is de kinderneuroloog die bepaalt welk geneesmiddel je krijgt in functie van het soort epilepsie. Sommige medicijnen vereisen regelmatige opvolging (gewicht, bloedonderzoek).
Aangezien epilepsie bij kinderen vaak in verband kan worden gebracht met ontwikkelingsstoornissen en leerstoornissen gebeurt de opvolging bij voorkeur multidisciplinair. Dat betekent dat meerdere zorgverleners betrokken zijn bij de zorg.
Chirurgie wordt slechts heel uitzonderlijk uitgevoerd bij kinderen omdat de hersenen nog onvolgroeid zijn.