In het nieuws
Tien jaar lang heeft Ellen Andries moeten vechten tegen de pijn en lag ze tijdens haar maandstonden telkens vijf dagen in bed. Pas vijf gynaecologen later werd duidelijk dat ze lijdt aan de ziekte endometriose. Samen met haar partner maakte ze daarover een intense documentaire, die na drie jaar nu ook politieke weerklank krijgt. Ze vinden het schrijnend dat dat zo lang moest duren.
Factcheck
Tien jaar rondlopen met ernstige buikpijn zonder dat de diagnose gesteld wordt, zoals de Vlaamse Ellen overkwam, is geen uitzondering. De gemiddelde tijd tussen het begin van de klachten en de bevestigende diagnose bedraagt 10,4 jaar. De redenen zijn divers: vage klachten, geen duidelijke diagnostische tests en bovendien een vaak moeilijke behandeling.
Lees verder »Waar komt dit nieuws vandaan?
De documentaire waaraan Thomas en Ellen meer dan vier jaar gewerkt hebben, heet MyEndo (1). Het is een aangrijpend relaas over hoe het koppel worstelde met een ziekte waarvan ze niet eens wisten dat het bestond: endometriose.
Endometriose is een belangrijke oorzaak van vooral pijnlijke maandstonden.
- Soms is er tussen de maandstonden knagende buikpijn in de onderbuik.
- De aandoening wordt vaak over het hoofd gezien.
- Dat komt onder meer doordat vrouwen pijnlijke maandstonden dikwijls als ‘normaal’ beschouwen.
- De gemiddelde tijd tussen het begin van de klachten en de bevestigende diagnose bedraagt 10,4 jaar (2), zoals ook voor Ellen het geval was.
- Endometriose is een frequente oorzaak van verminderde vruchtbaarheid.
- Endometriose treft 10% van de vrouwen in de vruchtbare leeftijd en wordt vastgesteld bij 25 tot 50% van de vrouwen met fertiliteitsproblemen.
- Voor de behandeling van endometriose: lees onze patiëntenrichtlijn.
Bron
(1) https://vimeo.com/ondemand/myendo
Hoe moet je dit nieuws interpreteren?
Dat de diagnose van endometriose zo vaak laattijdig gesteld wordt, heeft meerdere verklaringen.
- Lang niet alle vrouwen met pijnlijke maandstonden hebben endometriose. Uit een bevraging van 42.000 Nederlandse vrouwen blijkt dat 85% maandelijks last heeft van pijnlijke maandstonden (3).
- Pijn in de onderbuik bij vrouwen in de vruchtbare jaren komt zeer frequent voor en kent wel vaker een cyclisch verloop.
- Er zijn geen bloedtests of andere eenvoudige diagnostische middelen om endometriose op te sporen.
- Ook wanneer de arts denkt aan endometriose, brengen de gebruikelijke diagnostische onderzoeken, zoals de transvaginale echografie of een MRI-scan, niet altijd duidelijkheid.
- De enige zekerheidsdiagnose is een kijkbuisoperatie (laparoscopie). Daarbij kan de arts letsels in de onderbuik aantreffen.
Het is ongetwijfeld zo dat ernstige endometriose een grote impact kan hebben op de levenskwaliteit. Zo blijkt uit onderzoek dat endometriose het risico op depressie vergroot (4).
Conclusie
Tien jaar rondlopen met ernstige buikpijn zonder dat de diagnose gesteld wordt, zoals de Vlaamse Ellen overkwam, is geen uitzondering. De gemiddelde tijd tussen het begin van de klachten en de bevestigende diagnose bedraagt 10,4 jaar. De redenen zijn divers: vage klachten, geen duidelijke diagnostische tests en bovendien een vaak moeilijke behandeling.
Referenties
- (2) Hadfield R, Mardon H, Barlow D et al. Delay in the diagnosis of endometriosis: a survey of women from the USA and the UK. Hum Reprod 1996;11:878-880.
- (3) Schoep E, Nieboer T, van der Zanden M et al. The impact of menstrual symptoms on everyday life: a survey among 42,879 women. Am J Obstet Gynaecol 2019.
- (4) Gambadauro P, Carli V, Hadlaczky G et al. Depressive symptoms among women with endometriosis: a systematic review and meta-analysis. Am J Obstet Gynaecol 2019;220:230-241