Wat is het en hoe kan je het herkennen?
Een neurologische stoornis is een afwijking in het zenuwstelsel. De symptomen hangen af van de aard van de onderliggende aandoening, en kunnen gaan van ernstige leerstoornissen, moeilijkheden om taken uit te voeren die inzicht vragen, gang- en evenwichtsstoornissen tot epileptische aanvallen.
Bij kinderen komen neurologische stoornissen zelden voor. Maar als ze voorkomen, hebben ze een grote impact op het kind en diens familie. Vaak weten de artsen zelf weinig raad en kunnen ze weinig informatie geven over het te verwachten verloop van de ziekte. Dit kan het aanvaardingsproces beïnvloeden en een realistisch verwachtingspatroon over de mogelijkheden van het kind in de weg staan.
Enkele specifieke voorbeelden van neurologische problemen bij kinderen zijn:
- Ernstige leerstoornissen en verstandelijke beperking: het kind heeft moeilijkheden om complexe opdrachten uit te voeren die enige concentratie vragen. Begrip en inzicht zijn voor zijn leeftijd onvoldoende. Meestal hebben buitenstaanders de indruk dat de toestand van het kind beter is dan die in werkelijkheid is. Integratie van het kind in het gezin en de maatschappij verloopt vaak erg moeilijk. Permanent toezicht door volwassenen kan noodzakelijk zijn.
- Hersenverlamming of ‘cerebral palsy’ (CP) wordt veroorzaakt door hersenschade die het kind oploopt in de baarmoeder of tijdens en kort na de geboorte. De spieren en de hersenen werken dan niet goed samen. Het is de meest voorkomende lichamelijke handicap bij kinderen met neurologische stoornissen. Zo kan het kind minder vlot leren stappen, moeilijkheden ondervinden met de spierspanning, last hebben van onwillekeurige bewegingen of zelfs rolstoelgebonden zijn. De ernst van de problemen varieert sterk volgens het soort en de grootte van het hersenletsel. De meeste kinderen met hersenverlamming hebben enkel een lichamelijke handicap; de geestelijke ontwikkeling verloopt doorgaans normaal. Het is dus heel belangrijk om ze zo normaal mogelijk te behandelen en te betrekken in discussies en beslissingen.
- Meningomyelocele (MMC) is een vorm van spina bifida of open rug. Normaal gezien is het ruggenmergkanaal een gesloten buis, met daarin het ruggenmerg. Van daaruit vertrekken ook de zenuwen naar de spieren en ingewanden. Bij MMC is het ruggenmergkanaal niet volledig gesloten, stulpen ruggenmerg en zenuwen naar buiten en zijn de ruggenmergzenuwen niet volledig ontwikkeld. De symptomen zijn afhankelijk van de grootte en de plaats van het letsel. Problemen met stappen, stoelgang en urineren zijn frequent.
- Spierdystrofieën zijn spieraandoeningen met spierzwakte als kenmerk. De meest voorkomende vorm is de ziekte van Duchenne. Dat is een erfelijke aandoening waarbij het mannelijke geslachtschromosoom betrokken is. Alleen jongens ontwikkelen bijgevolg ernstige symptomen. De ziekte is progressief; dus naarmate het kind ouder wordt, verergeren ook de symptomen. Het begint doorgaans met een toenemende zwakte ter hoogte van heupen (bekkengordel) en schouders. Later worden ook andere spieren aangetast. De ademhalingsspieren verzwakken eveneens in de loop van de tijd, waardoor ademhalingsondersteuning met specifieke apparatuur uiteindelijk noodzakelijk wordt.
- Bij progressieve encefalopathie (of progressieve hersenziekte) ontwikkelt het kind zich aanvankelijk volledig normaal. Op peuter- of kleuterleeftijd ontstaan er echter problemen als bewegingsstoornissen, en verliest het kind vaardigheden. Dingen die het kind vroeger wel kon, lukken dan plots niet meer.
Hoe stelt je arts de aandoening vast?
De arts luistert eerst en vooral naar je verhaal en peilt naar de symptomen van je kind. Hij zal je gerichte vragen stellen en vervolgens je kind grondig onderzoeken. Een neurologisch onderzoek bestaat uit een paar eenvoudige (spel)opdrachten die het kind moet uitvoeren. Op basis daarvan maakt de arts een eerste inschatting van de werking van de zenuwbanen. Vermoedt hij een letsel, dan zullen er verdere onderzoeken gebeuren zoals een bloedafname, CT-scan of MR-scan van de hersenen en een elektro-encefalogram (EEG of filmpje van de hersenactiviteit).
Wat kan je zelf doen?
Als ouder is het moeilijk om de diagnose te aanvaarden. Vaak wordt die eerst ontkend, of leidt die tot overbescherming van het kind. De permanente zorgbehoefte van je kind weegt dikwijls zwaar door. Gevoelens van onrechtvaardigheid en boosheid kunnen de kop opsteken (waarom overkomt mij dit?). Het is daarom belangrijk om hierover te praten met je arts, en zo nodig extra hulp te zoeken.
Wat kan je arts of zorgverlener doen?
De arts stelt een behandelingsplan op dat past bij het ziektebeeld. De behandeling is ondersteunend, want de ziekte kan niet volledig genezen. Voor de opvang en hulp is steeds een nauwe samenwerking nodig tussen ouders, kinesitherapeuten, verpleegkundigen, logopedisten, sociale diensten, huisarts…. De psychologische ondersteuning van ouders en kind verdient bijzondere aandacht. Ook de kinderneuroloog blijft meestal een centrale rol spelen.
Meer weten?
Voor ouders/algemeen ondersteuning: http://www.gezinenhandicap.be/
Voor ouders/info over cerebrale parese : https://www.uzleuven.be/nl/cp
Voor ouders/info over spina bifida: https://www.uzleuven.be/nl/spina-bifida
Voor ouders/info over spierdystrofieën: https://www.uzleuven.be/nl/dmd