Wat zijn chronische inflammatoire darmziekten?
Chronische inflammatoire darmziekten zijn ziekten waarbij er ontstekingen (wondjes) in je darmen zitten.
De twee voornaamste chronische ontstekingen van het darmslijmvlies bij kinderen zijn:
- de ziekte van Crohn:
- Deze ziekte kan je volledige spijsverteringsstelsel aantasten: van je mond tot en met het laatste deel van je dikke darm (endeldarm).
- Gezonde en ontstoken delen wisselen elkaar af.
- Het einde van de dunne darm en delen van de dikke darm zijn het vaakst aangetast.
- colitis ulcerosa:
- Bij deze ziekte is alleen je dikke darm aangetast.
Ook op andere plaatsen in je lichaam kunnen ontstekingen optreden: in je huid, ogen, organen in de buik (lever, galblaas, alvleesklier) en gewrichten.
Oorzaak
De oorzaak van deze darmziekten is nog onduidelijk. Waarschijnlijk zijn het auto-immuunziekten. Dat betekent dat het afweersysteem zich tegen het eigen lichaam keert.
Andere factoren die mogelijk een rol spelen, zijn:
- erfelijkheid (eigenschappen die je van je ouders erft);
- omgevingsfactoren zoals voeding, medicatie, infecties, stress en roken (bij de ziekte van Crohn).
Hoe vaak komt het voor?
Per jaar wordt bij ongeveer 15 op de 100.000 kinderen en jongvolwassenen een chronische inflammatoire darmziekte vastgesteld. Dat aantal neemt toe.
Bij wie komt het voor?
Je kan deze ziekten op elke leeftijd krijgen. Tijdens de kinderjaren gebeurt dat typisch aan het begin van de puberteit.
De ziekte van Crohn komt vaker voor bij jongens dan bij meisjes.
Zowel de ziekte van Crohn als colitis ulcerosa komt meer voor in Europa en Noord-Amerika dan in de rest van de wereld.
Hoe kan je het herkennen?
De meest voorkomende klachten zijn:
- diarree, vaak met slijm en bloed;
- vermoeidheid;
- buikpijn;
- minder zin om te eten;
- koorts;
- vermageren of niet genoeg groeien.
Minder vaak voorkomende klachten zijn:
- wondjes in je mond;
- wondjes of ontstekingen rond je anus (bij de ziekte van Crohn);
- ontstekingen van de huid, bijvoorbeeld pijnlijke, blauwrode plekken op je onderbenen;
- rode, pijnlijke ogen;
- pijnlijke gewrichten die dik en/of rood zijn.
Hoe veel en hoe vaak je klachten hebt, verschilt heel erg. Sommige kinderen hebben af en toe last, andere de hele tijd. De meeste kinderen hebben periodes met klachten (opstoot) en periodes zonder klachten (remissie).
Hoe stelt je arts de aandoening vast?
Je arts zal luisteren naar je klachten en je lichamelijk onderzoeken. Er kan ook een bloedonderzoek en een stoelgangonderzoek gebeuren.
Als je arts vermoedt dat je een darmziekte hebt, verwijst die je door naar een darmspecialist. Er zal extra onderzoek gebeuren, zoals een kijkonderzoek van de darm en de maag. De specialist bekijkt dan de binnenkant van je darmen met een camera aan een dunne slang, die via je anus naar binnen wordt gebracht. Bij kinderen gebeurt dat onder algemene verdoving.
Wat kan je zelf doen?
De klachten kunnen erger worden door ongezond eten en drinken, weinig bewegen, een onregelmatig leven en veel stress. Een gezonde levensstijl kan dus helpen om minder klachten te hebben:
- Eet en drink gezond.
- Door je ziekte heb je een grotere kans op tekorten (zoals een tekort aan vitamine B12, calcium of ijzer). Een diëtist kan je helpen om gezond te eten en te drinken. Een speciaal dieet is niet nodig. Het kan wel helpen om vijf of zes kleine maaltijden per dag te eten in plaats van drie grote maaltijden.
- Als je diarree hebt, verlies je veel vocht. Het is dus belangrijk dat je genoeg water drinkt (ten minste 2 liter per dag).
- Diarree kan erger worden door alcohol, energiedrankjes en koffie.
- Beweeg voldoende.
- Probeer stress te voorkomen. Je zorgverlener kan je daarbij helpen.
- Slaap voldoende. Kinderen tussen 6 en 13 jaar hebben 9 tot 11 uur slaap nodig per nacht. Jongeren tussen de 14 en 17 jaar hebben 8 tot 10 uur slaap nodig.
Praat erover met familie of vrienden. Die kunnen je ondersteunen wanneer je het moeilijk hebt.
Er bestaan ook lotgenotengroepen. Contact met mensen die hetzelfde meemaken, kan je helpen om met je ziekte om te gaan.
Wat kan je arts of zorgverlener doen?
De behandeling hangt af van verschillende zaken, onder meer:
- welk deel van de darmen ontstoken is;
- hoelang het aangetaste stuk darm is;
- hoe erg de ontsteking is;
- hoe ernstig de klachten zijn.
Tijdens een opstoot is het doel van de behandeling om de ontstekingen en klachten zo snel mogelijk weg te krijgen.
Daarna krijg je een onderhoudsbehandeling met medicatie om te voorkomen dat je opnieuw klachten krijgt.
Voedingstherapie
Heb je de ziekte van Crohn en heb je klachten? Dan krijg je voedingstherapie onder begeleiding van een diëtist:
- Ongeveer zes weken lang krijg je alleen vloeibare voeding. Daarin zitten alle voedingsstoffen.
- Voor de rest mag je niets eten. Water drinken mag wel.
- Zo krijgen je darmen de kans om te herstellen. Dat heeft ook een positief effect op je gewicht en je groei.
- Je merkt een effect na ongeveer drie weken.
- Na ongeveer zes weken kan je opnieuw starten met normale voeding.
Deze voedingstherapie helpt niet bij colitis ulcerosa en soms ook niet bij de ziekte van Crohn. Je krijgt dan medicatie.
Medicatie
Er bestaan verschillende medicijnen voor deze darmziekten:
- medicijnen die de ontstekingen in je darmen remmen;
- medicijnen die het afweersysteem onderdrukken (omdat je afweersysteem je ziek maakt).
Dat soort medicatie bestaat in verschillende vormen, zoals tabletten of een infuus. Ze kunnen ook anaal toegediend worden: via zetpillen (suppo’s) of darmspoelingen (klysma’s).
Er bestaat ook medicatie om tekorten aan bepaalde voedingsstoffen aan te vullen. Bijvoorbeeld ijzertabletten.
Operatie
Soms is een darmoperatie nodig. Bijvoorbeeld:
- als medicijnen niet genoeg helpen;
- als de ziekte je darmen ernstig heeft aangetast, waardoor er problemen zijn zoals een vernauwing in je darmen of een bloeding.
Bij de operatie wordt het ontstoken stuk darm verwijderd of worden bepaalde problemen behandeld.
Soms krijg je na de operatie een stoma. Bij een stoma wordt je dunne darm vastgemaakt aan een opening in je buik. Je krijgt een zakje op je buik. Daarin wordt je stoelgang opgevangen. Je kunt de stoma tijdelijk krijgen of voor altijd. In elk geval is een stoma maar bij weinig mensen nodig.
Opvolging
Er gebeurt regelmatig een controle van:
- je klachten;
- je ontwikkeling: bijvoorbeeld je groei en je gewicht;
- hoe je je voelt;
- je vaccinaties: omdat je door de darmziekte en de medicatie makkelijker ziek wordt;
- je bloed: om voedingstekorten en/of bijwerkingen van medicijnen tijdig op te sporen;
- je stoelgang: om te kijken of er een ontsteking is in je darmen;
- je dikke darm (via een kijkonderzoek): omdat er een licht verhoogd risico op darmkanker is.
Teamwerk
Je zorgverlener begeleidt je niet alleen. Vaak word je doorverwezen naar een andere zorgverlener of heb je meerdere zorgverleners die je samen begeleiden.
Deze zorgverleners kunnen je helpen om je klachten te verbeteren en je levenskwaliteit te verhogen:
- diëtist: voor begeleiding bij gezonde voeding, voedingstherapie en om voedingstekorten of gewichtsverlies aan te pakken;
- kinderpsycholoog/kinderpsychiater: voor psychologische begeleiding en opvolging;
- huisarts: voor begeleiding bij medicatie, psychosociale begeleiding en opvolging en doorverwijzing naar andere zorgverleners;
- kinderarts: voor de behandeling van je darmziekte en opvolging;
- maag-, darm- en leverspecialist: voor de behandeling van je darmziekte en opvolging;
- chirurg: voor operaties;
- (stoma)verpleegkundige: voor uitleg en opvolging;
Hoe gaat het verder?
Deze darmziekten zijn niet te genezen.
Medicatie kan de aandoening onder controle houden, ervoor zorgen dat je minder klachten hebt en nieuwe ontstekingen voorkomen. Daarom gebruik je meestal lange tijd medicatie, ook als je weinig of geen klachten hebt.
Meer weten?
Hulpgroepen en patiëntenverenigingen
- CCV-vzw | Patiëntenvereniging voor ziekte van Crohn & Colitis ulcerosa
- Wij hebben Crohn / Colitis (wijhebbencrohn-colitis.be)
Bronnen
- www.ebpnet.be
- Crohn Disease in Children. DynaMed. EBSCO Information Services. Dec 2023.
- Ulcerative Colitis in Children. DynaMed. EBSCO Information Services. Dec 2023.
- Inflammatoire darmziekten (IBD) bij kinderen. Nederlandse Vereniging voor Kindergeneeskunde.
- www.gezondleven.be/themas/slaap/slaap-en-gezondheid/wat-is-slaap