Wat is ME/CVS?
ME/CVS staat voor myalgische encefalomyelitis/chronisch vermoeidheidssyndroom. Het is een ernstig, ingewikkeld en nog niet volledig begrepen ziektebeeld met een grote invloed op de levenskwaliteit en het dagelijks leven.
Een belangrijk symptoom van deze ziekte is verergering van klachten na inspanning, bekend als postexertionele malaise (PEM). PEM betekent dat een kleine lichamelijke of mentale inspanning leidt tot extreme vermoeidheid of een verergering van andere klachten van ME/CVS (zie verder). Dat kan meteen of een tijdje na de inspanning ontstaan.
Oorzaak
De oorzaak is niet goed geweten. Mogelijke verklaringen voor ME/CVS zijn:
- het is mogelijk een gevolg van een infectie die je eerder hebt doorgemaakt;
- genetische factoren kunnen een rol spelen;
- fysieke of emotionele stress kunnen misschien een rol spelen;
- ...
Hoe vaak en bij wie komt ME/CVS voor?
Het is nog niet goed geweten hoeveel mensen aan ME/CVS lijden. In Europa wordt geschat dat 1 op 1000 tot 2 op 100 met ME/CVS kampen.
De leeftijden waarop deze aandoening het vaakst begint, zijn de adolescentie en de leeftijd tussen 30 en 50 jaar. ME/CVS komt 2-3 keer vaker voor bij vrouwen dan bij mannen.
Hoe kan je ME/CVS herkennen?
ME/CVS wordt voornamelijk gekenmerkt door:
- aanhoudende, extreme vermoeidheid;
- verergering van klachten na inspanning (PEM);
- niet uitgerust zijn na slapen;
- concentratie- en geheugenproblemen;
- Dit uit zich vaak als ‘hersenmist’, wat helder denken moeilijk maakt.
- hoofdpijn;
- orthostatische intolerantie: verschillende klachten bij rechtstaan of rechtop zitten waardoor je moet gaan liggen, zoals duizeligheid;
- gewrichts- of spierpijn.
Ook andere klachten kunnen voorkomen, zoals:
- terugkerende griepachtige symptomen, bijvoorbeeld keelpijn, spierpijn, koorts;
- depressieve klachten en angstklachten;
- problemen met je temperatuurregeling, zoals koude- of warmte-intolerantie;
- overgevoeligheid voor licht, geluid en geuren;
- spijsverteringsproblemen, zoals o.a. prikkelbare darmsyndroom;
- alcohol- en voedselintoleranties.
Deze klachten:
- zijn minstens 6 maanden aanwezig;
- verdwijnen niet door te rusten;
- hebben een grote invloed op je dagelijks leven.
- Je merkt dat sommige taken minder goed lukken en je minder activiteiten kan doen op een dag.
Hoeveel klachten je hebt en hoe erg die zijn, verschilt van persoon tot persoon.
Hoe stelt je arts de diagnose ME/CVS?
Je arts stelt de diagnose op basis van de klachten die je ervaart (zie hierboven). Daarvoor bestaan criteria. De diagnose is moeilijk om te stellen, want er bestaat geen specifieke test voor ME/CVS.
Je arts zal ook andere ziektes uitsluiten voordat die de diagnose kan stellen. Hoewel veel symptomen die voorkomen bij ME/CVS ook bij andere ziektes kunnen voorkomen, is de aanwezigheid van PEM altijd een reden om te denken aan ME/CVS.
Je arts kan je ook doorverwijzen voor verder onderzoek.
Wat kan je zelf doen?
Deze aandoening kan een grote impact hebben op je leven. Inzetten op de volgende zaken kan je wel helpen om ermee om te gaan:
- Beheer je energie:
- Let op je energieniveau per dag en pas je activiteiten daarop aan.
- Plan en verdeel je taken.
- Neem regelmatig pauzes en rustmomenten.
- Voorkom overbelasting.
- Bij overgevoeligheid voor licht, geluid en geuren:
- Vermijd sterke geuren en parfums.
- Gebruik een oogmasker en oordoppen.
- Zorg goed voor jezelf:
- Eet gezond en gevarieerd volgens de richtlijnen van de omgekeerde voedingsdriehoek. Extra aandachtspunten zijn:
- drink voldoende water;
- matig of vermijd alcohol;
- grote hoeveelheden cafeïne kunnen een negatief effect hebben;
- het kan helpen om regelmatig kleine maaltijden te nemen in plaats van drie grote maaltijden.
- Goede slaapgewoontes zijn belangrijk.
- Indien mogelijk: beweeg binnen jouw grenzen.
- Eet gezond en gevarieerd volgens de richtlijnen van de omgekeerde voedingsdriehoek. Extra aandachtspunten zijn:
- Wees mild voor jezelf.
- Laat je goed omringen:
- Zoek hulp en steun bij familie of vrienden. Die kunnen je ondersteunen als je het moeilijk hebt.
- Contact met lotgenoten kan waardevol zijn. Je kan er tips en inspiratie vinden om met de ziekte om te gaan.
- Je kan er ook over praten met je zorgverlener.
Wat kan je arts of zorgverlener doen?
Algemeen
Er is geen behandeling die ME/CVS kan genezen. Het belangrijkste doel is om je klachten te verminderen en je leven gemakkelijker te maken. De hulp wordt afgestemd op wat jij nodig hebt en is dus voor iedereen anders.
Je zorgverlener begeleidt je meestal niet alleen. Vaak heb je meerdere zorgverleners die je samen begeleiden, zoals bijvoorbeeld je arbeidsarts, kinesist, ergotherapeut, psycholoog/psychotherapeut, diëtist …
Energiemanagement
Pacing, soms ook bekend als 'energiemanagement', is een methode om de juiste balans te vinden tussen rusten en dagelijkse activiteiten. Daarbij doseer je activiteiten zodat je zo actief mogelijk kan blijven zonder verergering van je klachten na inspanning te veroorzaken.
Medicatie
Er is geen medicatie die de vermoeidheid bij ME/CVS kan behandelen. Soms wordt er medicatie opgestart om enkele van de andere symptomen te verminderen, zoals bijvoorbeeld:
- pijnstillers voor spier-, keel- of hoofdpijn;
- antidepressiva bij angst of depressieve klachten.
Psychosociale begeleiding
Psychosociale ondersteuning, bijvoorbeeld door cognitieve gedragstherapie of mindfulness, kan sommige mensen helpen om om te gaan met hun ziekte en hun levenskwaliteit te verbeteren.
Oefentherapie en ondersteuning
Er zijn aanwijzingen dat een persoonlijk aangepast oefenprogramma binnen de grenzen van de patiënt soms kan helpen.
- Bewegen kan helpen om verlies van conditie tegen te gaan.
- Het is belangrijk om samen met je zorgverlener (bijv. kinesist) te bekijken wat er mogelijk is en wat niet. Te veel oefening, in een te snel tempo, zal je waarschijnlijk slechter doen voelen en kan schadelijk zijn.
Als je klachten ervoor zorgen dat je minder mobiel bent (je minder goed kan verplaatsen), kan een ergotherapeut je helpen met hulpmiddelen en apparatuur, zoals bijvoorbeeld een rolstoel, douchestoel …
Voedingsbegeleiding
Er zijn onvoldoende aanwijzingen dat speciale diëten of voedingssupplementen helpen bij ME/CVS.
- Enkel wanneer er aangetoonde tekorten zijn, kunnen supplementen zinvol zijn.
- Zo is een vitamine D-supplement nodig bij mensen die omwille van de ziekte minder buiten komen en daardoor een tekort ontwikkelen.
Als je alleen een beperkt aantal dingen eet of vermagert omdat je het moeilijk hebt om voldoende te eten, kan een diëtist je helpen.
- Een diëtist bekijkt samen met jou wat je kan eten en hoe je dat kan doen.
- Ook bij gewichtstoename, spijsverteringsklachten en voedselintoleranties kan begeleiding van een ervaren diëtist helpen.
Hoe gaat het verder?
ME/CVS kan jaren duren. Het kan een grote impact hebben op je dagelijks leven en je levenskwaliteit. Veel mensen met ME/CVS voelen zich beter als ze hun leven aanpassen aan hun klachten.
Meer weten?
Patiëntenverenigingen
- Patiëntenvereniging: 12me.be
- Contactgroep: www.cvscontactgroep.be