Wat is hemochromatose?
Hemochromatose of ijzerstapelingsziekte is een erfelijke stofwisselingsziekte. Het lichaam neemt te veel ijzer op uit de voeding. Het ijzer stapelt zich vervolgens op in het lichaam, vooral in de lever, de huid en de alvleesklier, maar soms ook in de hartspier, de gewrichten en de pijnappelklier.
Hemochromatose ontstaat meestal door een erfelijke fout. Het is een recessieve aandoening. Dat wil zeggen dat je de ziekte alleen kunt hebben als je de erfelijke fout zowel van je vader als van je moeder hebt meegekregen. Erf je de fout slechts van één ouder, dan ben je niet ziek, maar wel drager van de ziekte. Je kan de erfelijke fout dan doorgeven aan je kinderen zonder zelf ziek te zijn.
Hemochromatose komt ook voor bij mensen die lijden aan een chronische vorm van bloedarmoede of bij mensen die regelmatig bloedtransfusies nodig hebben. We spreken dan over secundaire hemochromatose.
Hoe vaak komt hemochromatose voor?
De erfelijke (primaire) vorm van hemochromatose komt relatief vaak voor: in Europa heeft 1 op de 227 personen deze aandoening. We vermoeden dat de ziekte vaak niet wordt gediagnosticeerd en dat de cijfers dus nog hoger liggen.
Wie aan hemochromatose lijdt, heeft daar niet per se last van. Slechts 80% van de mannen en 50% van de vrouwen met hemochromatose heeft klachten en tekenen van verhoogde ijzerstapeling.
Hoe kun je hemochromatose herkennen?
De erfelijke vorm van hemochromatose komt vooral tot uiting bij mannen van middelbare leeftijd.
De drie klassieke tekenen van ijzerstapeling zijn:
- een vergroting van de lever;
- bronsverkleuring van de huid (de huid krijgt een grijzige, metaalachtige kleur);
- de ontwikkeling van ouderdomsdiabetes.
Ook vermoeidheid, een verminderd libido, gewrichtsklachten en verlies van lichaamshaar kunnen voorkomen.
Er zijn ook mensen die de ziekte krijgen vóór de leeftijd van 30 jaar. Vroegtijdige symptomen en tekenen zijn buikpijn, diabetes, kleine geslachtsorganen en hartafwijkingen zoals hartritmestoornissen en hartfalen.
Hoe stelt je arts de aandoening vast?
De diagnose gebeurt via een bloedonderzoek. Je arts:
- meet de totale hoeveelheid ijzer in je bloed, de ijzerconcentratie en de ijzerreserve;
- gaat op zoek naar de erfelijke afwijking die hemochromatose veroorzaakt.
Je arts zal je ook lichamelijk onderzoeken: vooral je lever, je huid, je hart en de verschillende klieren (teelballen, schildklier).
Soms gebeurt er ook een leverbiopsie (dan wordt er een heel klein stukje weefsel van je lever weggenomen voor onderzoek) of een MRI-scan.
Wat kan je zelf doen?
- Eet gezond, volgens de voedingsdriehoek. Dat is de basis van de behandeling.
- Neem geen ijzersupplementen of voedingsmiddelen verrijkt met ijzer. IJzer wordt regelmatig toegevoegd aan ontbijtgranen en vleesvervangers.
- Mijd alcohol. Hemochromatose is erg belastend voor de lever. Door te veel alcohol kan de lever nog meer schade oplopen.
- Neem geen supplementen of voedingsmiddelen verrijkt met vitamine C. Vitamine C zorgt ervoor dat ijzer beter wordt opgenomen. Een grote hoeveelheid vitamine C kan daarom ernstige bijwerkingen geven bij mensen met hemochromatose.
Andere tips:
- Eet niet te veel rood vlees van rund, varken, schaap of geit. Dat vlees bevat veel ijzer. De aanbeveling is maximum 300 gram per week. Of het voor jou zinvol is om minder rood vlees te eten, bespreek je best met je arts of diëtist.
- Eet geen fruit rijk aan vitamine C bij de maaltijd. Bijvoorbeeld citrusvruchten, kiwi's, bessen en aardbeien. Het is wel belangrijk om twee stuks fruit per dag te eten als tussendoortje.
Wat kan je arts of zorgverlener doen?
Om hemochromatose te behandelen, wordt het overtollige ijzer uit het lichaam verwijderd.
Bij de erfelijke vorm is aderlating de veiligste en meest doeltreffende behandeling. Eén keer per week wordt 500 ml bloed afgenomen tot de waardes in het bloed aanvaardbaar zijn. Dat kan twee tot drie jaar duren. Daarna worden de aderlatingen herhaald volgens de uitslagen van de bloedcontroles, meestal om de drie maanden. Via een leverbiopsie kan een arts controleren of al het overtollige ijzer weg is.
Als je bloedarmoede, een hartprobleem of te weinig eiwitten in het bloed hebt, is aderlating geen optie. Dan schrijft je arts medicijnen (ijzerchelatoren) voor. Die binden het ijzer in je bloed. Ze worden via een infuus toegediend. Dat gebeurt in het ziekenhuis.
Het kan zinvol zijn om je eetpatroon aan te passen. Een diëtist kan je daarbij helpen.
Wanneer bij iemand hemochromatose wordt vastgesteld, moeten in principe alle eerstegraadsverwanten (zoals ouders, kinderen, broers en zussen) gescreend worden. Zij hebben immers ook kans om de aandoening te hebben, zonder dat ze het weten.
Meer weten?
- https://www.thuisarts.nl/hemochromatose/ik-heb-hemochromatose
- https://www.mlds.nl/chronische-ziekten/hemochromatose
Bronnen
- DynaMed. Hemochromatosis. EBSCO Information Services. Geraadpleegd op 10 januari 2024. https://www-dynamed-com.gateway2.cdlh.be/condition/hemochromatosis
- Hemochromatosis/Haemochromatosis. PEN. Beschikbaar via www.pennutrition.com
- www.ebpnet.be