Wat is het?
De botziekte van Paget is een chronische stofwisselingsziekte die het bot aantast. Er ontstaat zowel een verhoogde aanmaak als afbraak van bot, vooral in de schedel, het bekken, de wervels en de dijbeenderen. Daardoor ontstaan botvervormingen en -verdikkingen. De oorzaak is onbekend.
Hoe vaak komt het voor?
De ziekte treft vooral mensen van middelbare leeftijd en ouderen. De symptomen die kunnen leiden tot de diagnose worden meestal niet waargenomen bij patiënten jonger dan 50 jaar. De ziekte treft meer mannen dan vrouwen. Ze komt meer voor in Centraal-Europa en de Verenigde Staten.
Hoe kan je het herkennen?
De ziekte kan vele jaren aanwezig zijn zonder enige klacht. Ze wordt dikwijls per toeval ontdekt, naar aanleiding van een afwijking in een bloedonderzoek, of gezien op een röntgenfoto die voor een andere reden werd aangevraagd.
Je kan na verloop van tijd last krijgen van pijn in het bot, meestal in het bekken, de wervelkolom, de schedel of de dijbeenderen. De pijn verdwijnt niet door rusten.
In een meer gevorderd stadium van de ziekte kunnen er spontane breuken optreden op niet-klassieke plaatsen (zoals bijv. het bekken) en zonder voorafgaand trauma. Dit noemt men pathologische fracturen.
In een ver gevorderd stadium kunnen botmisvormingen ontstaan. Door de kalkophopingen kunnen zenuwen afgeklemd raken, voornamelijk in de rug. Dat kan aanleiding geven tot een uitstralende pijn, vooral in de benen.
Hoe stelt je arts de aandoening vast?
De arts stelt de diagnose via een bloedonderzoek, en spoort de typische afwijkingen op die zichtbaar zijn op een röntgenfoto. Om de uitgebreidheid van de ziekte vast te stellen, wordt een botscan gemaakt. Hierbij spuit men een contraststof in die zich ophoopt in de botletsels. Zo kan het volledige skelet beoordeeld worden. Soms is ook een CT- of MRI-scan nodig om het onderscheid te kunnen maken met botuitzaaiingen van een tumor. Blijft er twijfel bestaan, dan zal men een botbiopsie nemen. Hierbij neemt de arts onder plaatselijke verdoving een klein stukje been weg voor verder onderzoek in het labo.
Wat kan je zelf doen?
Probeer de botten enerzijds niet te veel te belasten en de gewrichten anderzijds soepel te houden door beweging. In overleg met je arts en kinesitherapeut kan je een aangepast bewegingsprogramma opstellen.
Wat kan je arts doen?
De ziekte van Paget is niet te genezen, maar kan goed onderdrukt worden. Specifieke medicatie is gericht op het afremmen van de toegenomen botombouw. De arts controleert het effect van de behandeling via bloedonderzoek. Als onderzoek aantoont dat er gevaar is voor complicaties, dan moeten ook de mensen zonder klachten behandeld worden.
Meer weten?
https://www.thuisarts.nl/ziekte-van-paget/ik-heb-botziekte-van-paget