In het nieuws
Het werkelijke aantal mensen met autisme in Engeland kan meer dan het dubbele zijn van het aantal dat vaak wordt genoemd in nationale beleidsdocumenten over de mentale gezondheid. Dat suggereert een nieuwe studie van onderzoekers verbonden aan de University College London.
Factcheck
Autisme en ASS is een diagnose die meestal in de kindertijd wordt gesteld, maar ongetwijfeld worden dan niet alle gevallen gediagnosticeerd. Bij psychische problemen op volwassen leeftijd wordt vaak niet meer aan autisme gedacht, waardoor een aantal mensen in de kou blijven staan. Dat is wat deze Engelse studie wil duidelijk maken: er blijven te veel gevallen van autisme onder de radar. Of de onderschatting van het aantal mensen met autisme zo groot is als deze studie aangeeft, moet verder onderzoek nog bevestigen. Autisme heeft gevolgen voor de manier waarop iemand functioneert in de maatschappij. Een diagnose op elke leeftijd is essentieel om mogelijke negatieve gevolgen op te vangen.
Lees verder »Wat weten we hierover?
De laatste jaren lijkt autisme meer voor te komen. Dat komt onder andere door:
- de aandacht in de media voor autisme en autismespectrumstoornissen (ASS);
- aanpassingen aan de definitie;
- een betere herkenning door zorgverstrekkers.
De website van de University College London stelde op 26 juni 2023 (1) dat autisme nog vaker voorkomt dan gedacht.
- Er zouden 750.000 niet-gediagnosticeerde mensen met autisme van 20 jaar en ouder zijn in Engeland.
- Dat brengt het aantal personen met autisme in Engeland op meer dan 1,2 miljoen.
- Dat is bijna het dubbele van het cijfer van 700.000 dat de overheid hanteert.
Waar komen die cijfers vandaan?
Britse wetenschappers verbonden aan de University College London trachtten het aantal personen met autisme in Engeland beter in te schatten (2).
- Daarvoor gebruikten de onderzoekers de gegevens van meer dan 5 miljoen kinderen en volwassenen die tussen 2000 en 2018 bij huisartsenpraktijken in Engeland waren geregistreerd.
- Als de diagnose autisme werd gesteld, werd dat genoteerd en bijgehouden in een huisartsenregister.
- Dat gaf de onderzoekers een eerste cijfer over hoe vaak autisme voorkomt in de bevolking.
- Nadien keken de onderzoekers naar waarnemend onderzoek.
- Daarin wordt geschat dat 1 tot 3% van de bevolking autistisch is.
- Dat is beduidend hoger dan wat de huisartsen vaststelden.
- Het zou betekenen dat tussen de 150.000 en 500.000 mensen van 20 tot 49 jaar autisme hebben, zonder dat er een diagnose werd gesteld.
- Voor 50-plussers zouden dan tussen de 250.000 en 600.000 personen met autisme onder de radar blijven.
- Omgerekend zouden er in Engeland gemiddeld 750.000 volwassenen (20+) met autisme leven die (nog) niet gediagnosticeerd werden.
- Dat brengt de totale populatie van personen met autisme op meer dan 1,2 miljoen.
De onderzoekers vragen meer aandacht voor de diagnose autisme en ASS bij volwassenen.
Bron
(1) Number of autistic people in England may be twice as high as previously thought | UCL News - UCL – University College London, 26 Juni 2023.
Hoe moet je dit nieuws interpreteren?
Er zijn verschillende redenen waarom autisme bij volwassenen vaak onder de radar blijft.
- Autisme wordt doorgaans zichtbaar in de kindertijd, waardoor er dan meer aandacht gaat naar de opsporing van autisme. Daardoor krijgt de mogelijke diagnose bij volwassenen minder aandacht.
- Volwassenen zijn zelf ook minder geneigd om zich te laten testen op autisme.
Op basis van één studie beweren dat veel personen met autisme de diagnose niet gekregen hebben, is wel delicaat. De diagnose wordt gesteld wanneer zich probleemsituaties voordoen die aan autisme doen denken.
De vergelijking met hoe vaak autisme voorkomt in de bevolking aan de hand van cijfers uit waarnemend onderzoek blijft ook een riskante oefening. Elk onderzoek lijdt aan ‘selection bias’. Dat betekent dat een steekproef eigenlijk nooit een beeld geeft dat volledig overeenstemt met de realiteit.
De Vlaamse Vereniging Autisme schat dat in Vlaanderen ongeveer 42.000 mensen autisme hebben.
Conclusie
Autisme en ASS is een diagnose die meestal in de kindertijd wordt gesteld, maar ongetwijfeld worden dan niet alle gevallen gediagnosticeerd. Bij psychische problemen op volwassen leeftijd wordt vaak niet meer aan autisme gedacht, waardoor een aantal mensen in de kou blijven staan. Dat is wat deze Engelse studie wil duidelijk maken: er blijven te veel gevallen van autisme onder de radar. Of de onderschatting van het aantal mensen met autisme zo groot is als deze studie aangeeft, moet verder onderzoek nog bevestigen. Autisme heeft gevolgen voor de manier waarop iemand functioneert in de maatschappij. Een diagnose op elke leeftijd is essentieel om mogelijke negatieve gevolgen op te vangen.
Referenties
- (2) O'Nions E, Petersen I, Buckman JEJ, et al. Autism in England: assessing underdiagnosis in a population-based cohort study of prospectively collected primary care data. Lancet Reg Health Eur. 2023 Apr 3;29:100626.
- (3) https://autismevlaanderen.be/