Wat is het?
Sarcoïdose is een aandoening waarbij spontaan ontstekingen ontstaan op een of meerdere plaatsen in het lichaam. Het is een systeemziekte, met andere woorden een ziekte die terzelfdertijd meerdere organen en gewrichten kan aantasten. De organen die het vaakst aangetast worden, zijn de longen, lymfeklieren, huid, lever en ogen.
De oorzaak van sarcoïdose is niet gekend. Men neemt aan dat het een auto-immuunaandoening is: dit wil zeggen dat het afweersysteem zich tegen de eigen lichaamscellen keert.
De ziekte kan acuut en van voorbijgaande aard zijn, maar ook chronisch worden. De acute vorm duurt meestal niet langer dan twee jaar; de chronische vorm kan jaren blijven aanslepen. Deze vorm kan aanleiding geven tot blijvende orgaanschade.
Hoe vaak komt het voor?
Sarcoïdose komt over de hele wereld voor. De aandoening komt het vaakst voor bij Noord-Europeanen en bij personen met een zwarte huidskleur. In Scandinavië zijn er per 100.000 inwoners 30 tot 100 personen met sarcoïdose.
De aandoening treedt meestal op tussen de leeftijd van 20 en 40 jaar. Ook op oudere leeftijd kan sarcoïdose voorkomen, maar het verloop is dan eerder chronisch. Bij kinderen is de ziekte zeer zeldzaam.
Hoe kun je het herkennen?
Ongeveer de helft van de gevallen wordt toevallig ontdekt bij het nemen van een longfoto voor een andere aandoening. Als er symptomen zijn, dan zijn ze meestal niet ernstig. Je hebt dan klachten die aan griep doen denken, zoals vermoeidheid, koorts, spierpijn en hoesten. Veel mensen maken sarcoïdose door zonder het te weten.
Acute sarcoïdose
Bij acute sarcoïdose zijn er echter vaak meerdere ernstige symptomen. Het begint als een erge griep, maar na een paar dagen komen er meer alarmerende symptomen bij:
- pijnlijke paarsrode knobbels op de huid van de scheenbenen (erythema nodosum): dit komt vooral voor bij vrouwen jonger dan 45 jaar en kan het eerste of enige symptoom zijn;
- pijn, roodheid, warmte en zwelling ter hoogte van de gewrichten, vooral van vingers en tenen;
- koorts;
- hoesten en kortademigheid door aantasting van het longweefsel;
- vergrote lymfeklieren, vooral in de borstkas;
- pijn en roodheid van het oog;
- soms een vermindering van het zicht door een ontsteking van het regenboogvlies en soms ook van het gebied errond;
- droge ogen door een verminderde traanproductie omwille van aantasting van de traanklieren;
- zwelling van de speekselklieren;
- pijn, roodheid en zwelling van oude littekens.
Acute sarcoïdose geneest meestal spontaan binnen de twee jaar, vooral wanneer ze beperkt is gebleven tot de borstkas (longen en lymfeklieren in de borstholte) en wanneer ze begonnen is met erythema nodosum.
Chronische sarcoïdose
Ongeveer 15% van de personen met sarcoïdose ontwikkelt de chronische vorm. Die vorm varieert in ernst van persoon tot persoon. Er treedt dan geen spontane genezing op, maar er ontstaan blijvende letsels ter hoogte van de aangetaste organen; voornamelijk de longen, de huid en de ogen:
- een soort van littekenweefsel dat normaal longweefsel kan vervangen, wat een vorm van chronische bronchitis veroorzaakt met vooral kortademigheid en hoest;
- verheven en verkleurde huidletsels;
- overdruk van het oogvocht (glaucoom), waardoor tunnelzicht en zelfs blindheid kan ontstaan.
Zeldzamere letsels zijn:
- nierstenen en verminderde nierwerking;
- aantasting van de hartspier die gepaard gaat met ritmestoornissen en hartfalen;
- vergroting van de milt met stoornissen in de bloedstolling;
- aantasting van het zenuwstelsel met verlamming als gevolg.
Ernstige sarcoïdose met aantasting buiten de longen (bijv. hart, zenuwstelsel, ogen of lever) komt slechts bij 4 tot 7% van de gevallen voor. Hoe langer de ziekte aanwezig is in de longen, hoe groter de kans op letsels buiten de longen.
Ongeveer 10% van de personen met sarcoïdose raakt ernstig invalide door blijvende orgaanschade. Ongeveer 1 op 100 personen met sarcoïdose sterft aan de aandoening, meestal ten gevolge van ernstige ademhalingsproblemen, maar ook door hartfalen of fatale hartritmestoornissen.
Hoe stelt je arts de aandoening vast?
Je arts zal altijd een longfoto en een bloedonderzoek aanvragen.
Longfoto
Van alle personen met sarcoïdose vertoont 90 tot 95% veranderingen op een longfoto, zoals vergrote lymfeklieren en/of afwijkingen ter hoogte van het longweefsel zelf. Naargelang de vastgestelde veranderingen spreken we van verschillende stadia of types van sarcoïdose.
Bloedonderzoek
Een bloedonderzoek kan bij sarcoïdose normaal zijn. Omdat de symptomen in het begin vaak niet zo duidelijk zijn, zal de arts meestal ook andere aandoeningen uitsluiten, zoals reuma en tuberculose. Soms worden afwijkingen van de bloedcellen, de levertests en de ontstekingsfactoren in het bloed vastgesteld.
Aanvullende onderzoeken
Is de diagnose na deze onderzoeken nog niet duidelijk, dan wordt er een biopsie genomen. Dit stukje weefsel voor verder microscopisch onderzoek kan afgenomen worden ter hoogte van elk orgaan waar symptomen van sarcoïdose optreden.
Je arts zal je doorverwijzen naar een specialist voor bevestiging van de diagnose en voor verder onderzoek. Naargelang de klachten zal dit een longarts of een reumatoloog zijn. Meestal is ook een onderzoek bij de oogspecialist nodig.
Wat kun je zelf doen?
Zelf kun je zeer weinig doen. Wanneer bestaande symptomen verergeren of er nieuwe symptomen opduiken, raadpleeg je best je huisarts.
Wat kan je arts doen?
Acute sarcoïdose geneest meestal spontaan. Je arts kan je bepaalde geneesmiddelen voorschrijven om de symptomen te verlichten. Dat zijn meestal ontstekingsremmers zoals ibuprofen, naproxen en diclofenac, en paracetamol tegen pijn en koorts.
In ernstige gevallen zal de specialist cortisone opstarten aan een hoge dosis die traag wordt afgebouwd. Is het regenboogvlies ontstoken, dan kan de arts oogdruppels met cortisone voorschrijven.
Je specialist zal je blijven opvolgen tot ongeveer een jaar na het verdwijnen van de symptomen.
Meer weten?
- https://www.thuisarts.nl/sarco%C3%AFdose
- Patiëntenverenigingen voor sarcoïdose: