In het nieuws
‘Ons land hinkt al jaren achterop op het vlak van diagnosticering, behandeling en bewustwording rond tourette’, schrijft De Morgen op 13 juni. Het taboe en de misverstanden blijven. ‘Het merendeel van de mensen met tourette vloekt – werkelijk waar - niet. En dokters zijn nauwelijks op de hoogte.’
Factcheck
Het tourettesyndroom spreekt tot de verbeelding als gevolg van onwetendheid en misverstanden over tics. Vooral de geluidstics die gepaard gaan met schelden of obscene taal zorgen voor verwarring. Ze komen voor bij ongeveer 10% van de tourettepatiënten. Er is meer begrip nodig voor tourette.
Lees verder »Waar komt dit nieuws vandaan?
Dit jaar vond de Europese conferentie over tourettesyndroom en tic-stoornissen voor het eerst in België plaats, in het congrescentrum van Tervuren. Minister Crevits sprak een video-boodschap in, maar verder was er amper interesse uit Vlaanderen. Over die desinteresse bracht De Morgen een artikel op 13 juni: ‘Experts uit de hele wereld spreken op tourettecongres, maar waar waren de Vlamingen?’ (1).
Minder dan 1% van de totale bevolking kampt met het syndroom van Gilles de la Tourette.
- De tics kunnen beginnen tussen de leeftijd van 4 en 15 jaar, met een gemiddelde startleeftijd van 7 jaar.
- De aandoening gaat gepaard met tics, dwangmatige gevoelens, emotionele problemen en gedragsproblemen.
- Er zijn 2 soorten tics:
- bewegingstics,
- Bv. knipperen met de ogen, schouders optrekken
- geluidstics.
- Bv. klakken met de tong, kuchen, vloeken
- bewegingstics,
- Het taboe rond tourette is groot.
- Dat komt door de onwetendheid erover en door de bewegings- en vooral geluidstics die moeilijk te controleren zijn.
- Het meest hardnekkige misverstand is dat mensen met tourette te pas en te onpas scheldwoorden of obscene taal zouden uitroepen.
Bron
(1) De Morgen, 13 juni. Tourettecongres in Tervuren met experts uit de hele wereld, behalve uit Vlaanderen. https://www.demorgen.be/nieuws/tourettecongres-in-tervuren-met-experts-uit-de-hele-wereld-behalve-uit-vlaanderen~bc5f1a1d/
Hoe moet je dit nieuws interpreteren?
Wat moet je weten over het tourettesyndroom?
1. Obscene taal spuien of te pas en te onpas vloeken komt niet vaak voor.
- Bij de overgrote meerderheid (90%) van de mensen met tourette gebeurt dit zelden of nooit.
- 1 op 10 heeft wel last van deze complexe geluidstic.
- Die kunnen ze zelf moeilijk onderdrukken.
- Vaak voelen ze zich er zelf heel ongemakkelijk bij.
2. Tics wijzen meestal niet op tourette.
- Veel kinderen kampen met tijdelijke, voorbijgaande tics.
- Bij andere ontstaan complexe, blijvende tics.
- Wanneer een persoon gedurende meer dan 1 jaar minstens 2 bewegingstics en minstens 1 geluidstic heeft, is de diagnose tourette waarschijnlijk (2).
3. Mensen met tourette kunnen hun tics moeilijk controleren, zelfs als ze dat willen.
- Tics zijn onvrijwillige bewegingen of vocale uitspraken die nooit opzettelijk gebeuren.
- Mensen met tics omschrijven het gevoel als een opkomende niesbui of plotse felle jeuk: als je niets doet (niezen of krabben), nemen stressgevoelens enorm toe.
- Door de tics keert de rust terug.
4. Tourette hoeft je leven niet te beperken.
- Sommige mensen met tourette hebben hun hele leven last, maar vele doen het zeer goed op volwassen leeftijd.
- Vaak verminderen de tics of hebben mensen strategieën ontwikkeld om met de opbouwende stress van opkomende tics om te gaan.
Conclusie
Het tourettesyndroom spreekt tot de verbeelding als gevolg van onwetendheid en misverstanden over tics. Vooral de geluidstics die gepaard gaan met schelden of obscene taal zorgen voor verwarring. Ze komen voor bij ongeveer 10% van de tourettepatiënten. Er is meer begrip nodig voor tourette.
Referenties
- (2) https://www.cdc.gov/ncbddd/tourette/features/tourette-five-things.html
- (3) Iktic-Jetique Belgium https://www.iktic.be/